Nota pública sobre paciente com atrofia medular espinhal

Neste momento delicado, o governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Saúde, expressa suas sinceras condolências aos familiares e amigos da pequena M.S.G., que faleceu na madrugada desta quarta-feira, 20, no Hospital da Criança, em Rio Branco.

E relata as medidas adotadas no tratamento da criança de 10 meses, diagnosticada com atrofia medular espinhal (AME) tipo 1.

Foi verificado que, para a segura administração do medicamento de terapia gênica Zolgensma, usado para tratar a AME e conhecido pelo alto custo, cuja obtenção no Ministério da Saúde foi articulada pelo governador Gladson Cameli e pelo secretário de Saúde Pedro Pascoal, os estudos orientam que o paciente seja diagnosticado antes dos 6 meses de idade e que consiga permanecer fora de ventilação mecânica (respiração artificial) por, pelo menos,16 horas.

O critério não se aplicou à criança, que estava totalmente dependente de aparelhos para respirar. Paralelo a isso, a paciente apresentava quadros recorrentes de infecção, que impossibilitavam a administração da medicação.

Ainda, de acordo com o laudo emitido pela médica responsável, a criança deveria estar sem infecção nos 30 dias que precedessem a infusão, e que deveria ter intervalo mínimo entre a quarta e última dose do Spiranza (medicação alternativa, que atua na produção da proteína SMN, que a pessoa com AME precisa) e o Zolgensma.

O Spinraza, também de alto custo, foi disponibilizado pelo Estado e administrado em duas doses à paciente, não completando o ciclo por falta de condições clínicas.

A Sesacre estava realizando, ainda, tratativas para a transferência da criança para um hospital de referência em doenças raras, via tratamento fora de domicílio (TFD), o que não foi possível, devido ao agravamento do quadro clínico, ocasionando a impossibilidade temporária de prosseguimento dos protocolos para o translado.

Socorro Elizabeth Rodrigues de Souza
Pediatra intensivista e gerente-geral do Sistema Assistencial à Saúde da Mulher e da Criança (SASMC) da Sesacre

Pedro Pascoal Duarte Pinheiro Zambon
Secretário de Saúde do Estado do Acre